儿子3岁时脑部大出血患血友病 父母24年不放弃

    云南网讯(记者 王海龙 通讯员刘俊)在昆明铁路局,有这样一对退休职工夫妇。他们24年来,不放弃治疗儿子血友病,克服内心的痛苦和生活中的困难,长期与疾病抗争,彰显了亲情的可贵。

    姚宏是昆明铁路局云南红河物流有限责任公司的退休职工,与他结婚39年的妻子吴碧兰也是铁路退休工人,老俩口与儿子姚力文居住在昆明南窑铁路新村小区。

    来到姚宏家里,客厅里光线暗暗的,90年代的老式装修,沙发、茶几是80年代自己动手制作的产物,一台29寸的直角平面电视很起眼地放在平柜上,一套旧儿童桌椅摆在客厅中央,仿佛能勾起他们对孩子儿时学习的记忆。

    常理来说,同是铁路退休职工的夫妻俩,现在应该坐享天伦之乐。然而,24年前的一场意外,彻底打乱和改变了姚宏家庭的生活。

    1992年10月,3岁的儿子脑部大出血,经过昆明市儿童医院的医生们7天里的多次抢救,儿子力文终于苏醒过来。夫妻俩还没有从紧张激动的情绪中缓过神来,医院专家会诊结果又给夫妻俩沉重一击。医生告诉他们,小力文患上了一种不常见的凝血功能障碍性疾病——甲型血友病,需要终身治疗。因凝血第Ⅷ因子的缺乏,患者将反复出现自发性出血,导致关节损伤、变形,甚至致残死亡。

    望着病怏怏的幼子,夫妻俩下定决心,不管今后要经历什么样的风雨,一定陪他共同度过。

    文力出院后,姚宏夫妻改变了原来的生活。在单位,他们默默忍受着孩子患病带来的痛苦,积极做好每一项工作任务。下班后,他们的个人爱好舍去了,与同事好友的聚会减少了,馆子基本不下、衣服基本不买,能省的钱都省下来,只为积攒着医治自己病痛中的孩子。

    力文15岁时,骑自行车不小心摔了一跤。对于普通孩子来说,摔跤不是什么大事,休养几天又可以活蹦乱跳。但对于一个血友病患者来说,简直是一场灾难。力文在家整整休养半年,脚一直难以消肿,导致了膝盖等部位的变形,还留下了行走不便的后遗症。随着孩子病情的发展,乘坐公交车上学、与同学嬉闹都有可能让他随时发生意外。无奈之下,孩子只能辍学在家,走路只能慢慢走,吃东西要注意,打喷嚏要小心。一个个禁忌,让力文非常渴望常人的生活。夫妻俩看着力文,心在煎熬,但他们只能收藏起泪水,开心地陪孩子寻诊看病、与孩子散步聊天、给孩子按摩关节部位,用爱陪伴孩子一起成长。

    24年间,寻医问药成了俩人的重要任务,只要听说对儿子的病有一点帮助,不管是中医、西医还是草医,都要送孩子去看一看;无论听到任何偏方、单方,都要找来试一试。

    天不随人愿。夫妻俩用自己的爱,激励着孩子顽强地生活下去,但他们却痛苦于不能治愈孩子的疾病,不能给孩子一个完整的人生。24年来,这个家庭经历了太多的苦难,1996年5月脑出血住院治疗,2000年3月脑出血住院治疗,2011年7月腹腔出血住院治疗。一次次从生死线上拉回,一次次经历生离死别。

    孩子每年5~6万的医药支出,4次大手术的高昂费用,成为这个家庭沉重的负担。然而,老伴吴碧兰说:“只要自己平时省一点、就能多攒一些,自己照顾好一点、发病的几率就小一些,再苦再难,我们一定能够挺过去。”

    24年来,姚宏夫妻得到了许多好心人的帮助。姚宏依然清晰记得每一位好心人帮助自己的点点滴滴,他非常感谢同事在儿子手术时爱心捐款的雪中送炭,单位领导的走访关怀,同事工作上的理解关照,邻里的帮助关心……这些一直在鼓励着他们坚强下去。

    往往,人只有经历病痛的折磨,才能体会到健康的重要。只有与疾病长期的抗争,才能体会到亲情的可贵。而像姚宏一家人24年不离不弃的陪伴鼓励,何尝不是一种幸福!

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